Tukaj si lahko prebereš malo več. Društvo Downov sindrom Slovenija ima na Facebooku objavljen ta video.
Deli ga. Marsikdo se vpraša: “Čemu? A to sploh kaj pomeni ali pomaga?” Seveda pomaga! Sledi odgovor iz prve roke, starš otroka z DS:
Iz prakse povem, da je 100% res! Spremembe niso tektonski premiki. Še manj, da bi naenkrat zajeli celo državo. So pa polžji koraki naprej. In vplivajo na mikrookolje otroka z DS.
Po takih iniciativah mi več ljudi piše ali me ustavi v vrtcu in mi (sramežljivo) postavljajo različna vprašanja. Ali bo kdaj govoril? Bral? Pisal? Bo lahko imel otroke? Ali je to ozdravljivo? Ali sem za njegovo diagnozo vedela že pred rojstvom? Ali se to deduje? Se lahko prenese na drugega otroka?
Ja, za marsikoga so to neumna vprašanja. A taki, ki so nepoučeni in se jim ne sanja o genetskih nepravilnostih, znajo biti tudi najbolj primitivni, polni predsodkov in na koncu glasni, ko se je treba postaviti proti nekemu otroku iz skupine njihove dragocene snežinke.
Ob takih pobudah sploh prvič o tem razmišljajo. Šele take pobude jim zbudijo radovednost. Mnogi gredo najbrž sami poguglat. Ostali izvejo pa kaj novega samo od drugih oseb. In dejansko je sprememba, one person at the time, ko človek, ki je do nedavnega očitno mislil, da je to bolezen, ki se jo lahko nalezeš, izve, da je genetsko. In začne tvojega otroka na hodnikih ogovarjat, se mu nasmehne, ga poboža po laseh, ko se mu je prej ognil v loku.
Zame in za otroka z DS je to razlika med prijetnim življenjem in agonijo. Njega po kretenskih zakonih niso dolžni imeti v redni skupini med normativnimi otroci. Za “take” so razvojni oddelki, ločene skupine, kamor se jih skrije, da je ljudem manj neprijetno. In ne glede na to, da je tu in tako srečen in da napreduje nad vsemi pričakovanji, mu to ni zagotovljeno. V sedanji skupini je samo in edino do takrat, dokler bomo imeli podporo vrtca in staršev.
Če bi se par ozkoglednežev lotilo zbirati podpise proti prisotnosti otroka z DS, bi letel ven iz skupine kot je dolg in širok. Ne glede na to, če bi bili njihovi strahovi pravzaprav neutemeljeni predsodki. In ne glede na to, da bi to mojemu sinu škodilo.
In zato meni ogromno pomeni taka podpora. Vsaka javna debata. Vsak članek. Vsak odrasel, ki se o tem pouči in bo morda vzgojil za odtenek bolj dojemljivega in odprtega otroka. Kdor ne ve kako hudo in boleče je, naj ne razpreda in duhoviči o tem.
Nikakor ne pričakujem od vsakega, da bo pobude delil dalje, če se mu zdijo tako nesmiselne. Še manj, da bi sam obuval različne barve štumfov.
Kako otroku razložiti, kaj je Downov sindrom?
Prijatelji in znanci me večkrat vprašajo kako je prav otroku pojasniti Downov sindrom. Ali kako bi mu morali? Ali kako bi jaz želela, da to naredite? No… na vsa ta vprašanja nimam pametnega odgovora. Lahko pa povem, kako sem to naredila sama.
V zadnjih letih vrtca sem sošolcem starejšega fantina morala to večkrat razložiti. Mlajši, ki imajo downčka dejansko ob sebi tega sploh niso kaj dosti registrirali. Tam nekje po petem letu, pa so se začela vprašanja.
Vse skupaj, se je največkrat začelo s splošnim vprašanjem: “Gospa, zakaj pa je ta fantek tako čuden?” Čisto mirno sem načela pogovor: “Prav čisto nič ni čuden. Je pa v nekaterih pogledih resnično malo drugačen od večine. Povej mi prosim, kaj pa si opazila drugačnega na njem?”
Na tej točki so večinoma začeli naštevati, da bolj okorno hodi, da manj ali čudno govori, da veliko kaže jezik ali da ima nekam ozke učke.
Pa sem otročka pomirila in nadaljevala: “Prav imaš in dobro opazuješ! Pri tem je zares malo drugačen. Veš, ko se rodimo, imamo vsi ljudje nekje v sebi zapisano, kakšni bomo postali. Kakšna bo naša barva las in oči. Koliko bomo visoki, hitri ali pametni. No, in pri njem so se te informacije že v času nosečnosti/v maminem trebuhu med seboj malo premešale. Temu rečemo Downov sindrom.”
Otroci imajo kratko pozornost in na tem mestu se je pogovor največkrat zaključil. V tistih letih, ko to sprašujejo, so otroci še čiste duše, nepokvarjeni in brez predsodkov. “Premešanih informaciji” oni ne vrednotijo. Niso ne dobre, ne slabe, ampak samo SO. A če je na otrokovi strani le obstajal interes, sem hitro nadaljevala.
“Zaradi Downovega sindroma otrok malo drugače izgleda, se počasneje razvija in uči. Ampak veš kaj? Že kmalu bo tudi on znal vse to, kar znaš ti danes! In kljub razlikam, sta si v več stvareh podobna kot različna. Tudi on je lahko vesel ali žalosten. Pogumen ali prestrašen. Ubogljiv ali nagajiv. V nečem pa sta si vidva celo čisto enaka! Oba se rada igrata, oba si želita imeti prijatelje in oba si želita, da bi vaju imeli radi!”